アンケート②

アンケート第2弾です_✍

質問⑤ こばと園に通うきっかけは？

❁⃘ポスターを見た！
❁⃘ネットで調べた！
❁⃘全国心臓病の子どもを守る会より紹介してもらった！
❁⃘こばと園関係のご家族と病院等で知り合いになった！
と回答した方が、複数いました。

病院や保健師さんからの紹介！
SNSのやり取りで知った！
という方もいました。

病院から家に戻ると、病気について相談できる仲間も居なく、こういう時はどうしたらいいのかなぁと思う事も沢山あり、そんな時にこばと園と出会い、話をきいてもらったり、心強かったのを覚えています。
何かのきっかけから繋がって、10年20年30年40年…こばと園の歴史と共に長く繋がったご縁✨大切にしたいです。


質問⑥ こばと園に通園していた時の交通手段は？

電車で通っていた方が21人！
以下、車、自転車、バス、徒歩と続きます。

電車は、都営浅草線・都営大江戸線 蔵前駅より徒歩3分です。
電車好きの男の子は、こばと園に来るまでもお楽しみ。
🚃🚋🚃🚋🚃
○○線で来たの！と話し方は幼いのに、電車情報は詳しく話してくれます。そんな事知ってるんだぁ！と、びっくり😲

バス🚌は、都バスの蔵前２丁目バス停より、徒歩3分です。

こばと園でたっぷり遊んで、帰り道はいつも寝ちゃいます…というのも、あるあるですね。
( ˘-˘ )…zZZ

今回のアンケートは、以上です。
ご協力いただきました皆さん、ありがとうございました❣️


現在こばと園では、ホームページの他、Instagram、Twitter、Facebookでも園の様子を投稿しています。
卒園児の皆さん、お時間のある時にチェックしてみてください🕊
懐かしいなぁ～と思い出してもらえたらいいな。
それから、新しいお友達とも繋がれたら嬉しいです。
こばと園にご興味のある方は、ご連絡お待ちしています。
🍀ホームページをご覧ください🍀

アンケート①

今回は、卒園児の皆さんにアンケートを行い、その結果をまとめてみました。
題して
「卒園児の皆さん31人に聞きました✨」
沢山いる卒園児の中から、3歳から29歳までの皆さん31人の方にご協力いただきました。
(10歳未満20人・10代7人・20代4人)
ありがとうございました✨

質問① 病気が分かったのはいつですか？

妊娠中 18人
生後3日以内 6人
生後1ヶ月以内 5人
その他 2人

妊婦健診のエコーで、見つかる事が多いんですね。因みに私もそうでした。エコーをしつつ先生が、段々険しい顔になっていったあの時…😢
皆さんそれぞれの形で心臓病と出会ったあの日。
あの時の自分に、今の自分ならなんて声を掛けてあげたいと思いますか？
私はずっと横にいて、手を握ってあげたい😭


質問② 心臓の手術は何回しましたか？

0回 3人
1回 5人
2回 4人
3回 9人
4回 7人
5回 1人
7回 2人

3回の方が、9人で1番多かったです。
次いで、4回が7人。
重度の心臓病の場合、目標の手術に向けて、段階的に手術を行う事が多いです。そして、手術の前や後にはカテーテル検査もします。心電図、レントゲン、エコー、痛くはない検査も小さい子にとっては、大きな恐怖。慣れるまでは、大泣きしてしまう子も沢山います😢
みんないっぱい頑張りましたね!!


質問③ 心臓以外の手術は何回しましたか？

半数以上の方が、０回でしたが、
1回 7人
2回 5人
3回 1人
4回 1人

他の病気で手術が必要な方と、心臓病の影響で、他の手術が必要になる場合もありますね。
みんな頑張りましたね!!


質問④ 在宅で医療的ケアをしていますか、もしくはしていましたか？

何もなかった方も11人居ましたが、
圧倒的に在宅酸素を使用していた方が多く、17人
その他、経管栄養、気管切開、CPAPなどをしていた方もいました。
酸素をつけてこばと園に通うお友達も多く、スタッフがリュックなどに入れた酸素を持って一緒に走ったり、歩いたりします。酸素をつけてないお友達も少し慣れると、チューブをちゃんと避けてくれたり、またいで通ってくれたりします😁👍
手術などを終えて、酸素を外してOKになったお友達が、チューブを気にせず、気の向くままに自由に動き回る姿を見るのも幸せです😊


今回アンケートにご協力いただいた方の年の差は、最大で26歳。手術の術式や治療法もきっとその時代で、違うのでしょうね。
同じ病名でも、細かな部分はそれぞれ違い、手術も病院によっても多少違いがあったりします。みんなそれぞれ病気と向き合い乗り切るために、仲間はとても大きな存在です✨

こばと園の仲間の皆さん、
これからもよろしくお願いします🙌🏻💓

夏休み🍉

こばと園は夏休み中です🍧🌻🍉

夏休みは、小児病棟が賑わう時期でもあります。
普段の外来診察で気になるところがあった子が検査入院したり、
大きな手術から数年経って、様子を確認する為にカテーテル検査をしたり、
予定していた手術をしたり、
学校に影響がないように、長期休暇の間に予定を入れる事が多いです。
病棟も普段より少し年齢が上がり、小学生や中学生が増えます。
今年の夏休みもこばと園の仲間から、検査や手術、急な体調の変化による入院など、病院で頑張っているお話を聞きます。

昨年に続き、今年も入院の話にもコロナだから…というワードが出てきます😷
コロナだから付き添いの制限があり、付き添いできなかった…
有料の個室にしないと付き添いNG…
付き添いなしの場合でも面会時間の短縮…
付き添いの人は病院から出るのはNG…
買い物は院内の売店のみ…
などなど、コロナ前でも入院は大変なのに、コロナ禍でより病児親子には大変な事が😢
でも、コロナには細心の注意が必要な場所。不便でもルールを守り過ごします。
その分、お家に帰ったらゆっくり過ごして、お身体を休めてくださいね✨

今も病院にいるお友達、これから入院予定のお友達が元気に退院できますようお祈りしています！！


この夏はお家で過ごせるお友達も、
熱中症😑💦、それからコロナ！！
気をつけて過ごしましょうね🌞🌻